Осумгодишната Ива Хаџиманова од Скопје е секогаш ведра и насмеана. Нежното лице со бел тен и долгата светла коса прават таа да потсетува на принцеза од бајките. Кога разговарате со неа се прашувате дали зборувате со дете или со возрасен човек. Грациозна и умерена. Нежна… Ива е едно од двете деца во земјата што боледуваат од ретката засега неизлечива болест, конгенитална мускулна дистрофија.
Според статистиките, од оваа болест боледуваат 1 од 500.000 илјади деца. Многумина и не слушнале за оваа болест. Никогаш немале слушнато ни нејзините родители, кои првпат за дијагнозата дознале во болница во Париз во 2010 година кога Ива имала една и пол година. Во пресрет на денот на ретките болести мајката на Ива за „Репортер“ ја сподели својата приказна со цел да се крене свеста кај оние што боледуваат од ретки болести.
„Мускулната биопсија покажа дека Ива боледува од вродена мускулна дистрофија со отсуство на мерозин-CMD1A. Никогаш нема да го заборавам тој април кога ни ја кажаа дијагнозата. Ова е многу ретка болест на мускулите која е доста комплексна и ѝ загрозува животот на Ива и е со лоши прогнози. Едноставно, мускулите се толку слаби што таа не може да оди сама, ниту да ги прави повеќето од работите, а со текот на времето нејзините мускули пропаѓаат. Тоа е болест за која сѐ уште нема измислено лек. Во Македонија од моите сознанија со овој вид дистрофија се само Ива и уште едно дете. Бидејќи нема лек за оваа болест, единствено што ни преостана беше Ива да ја чуваме во добра кондиција, да ги чуваме мускулите уште повеќе да н ослабат и да ѝ ги обезбедиме сите неопходни работи за живеење со оваа ретка болест“, вели мајка ѝ Тања Хаџиманова.
Кога дознале за болеста на Ива и она што ги чека понатаму, нејзините родители почнале да се подготвуваат за тежок пат исполнет со големи предизвици по кој треба заедно да одат. „Како родители на Ива сфативме дека животот е борба. Се соочивме со ситуации во кои треба да си херој и да се бориш, целата енергија и способности да ги вложиш за да може твоето чедо да живее“, вели мајката на Ива.
Читањето медицинска литература, контактот со многу доктори, обезбедувањето многу ортопедски помагала и колички, кои ги нема во Македонија, скапите пулмолошки апарати, многу постојани прегледи, обезбедувањето соодветна физикална терапија, пронаоѓање други семејства во светот со оваа дијагноза и обезбедувањето на сите неопходности за Ива да може да живее со оваа болест е секојдневието на семејството Хаџиманови.
„Сето ова е невозможно да го реализираме ние сами како родители, а и чини многу финансии. Особено е тешко во земја како нашата каде што воопшто не се нуди соодветен третман за оваа болест“, додава Тања Хаџиманова.
Сепак, малата Ива е интелигентно и среќно дете исполнето со широка насмевка во чии очи зрачи желба за живот. Посетува редовна настава во редовно училиште во својата инвалидска количка.
„Посебно е среќна во училиште опкружена со своите другарчиња чија љубов ја храни. Кога би ја прашале што те исполнува најмногу, без размислување ќе ви одговори: читањето, обожавам да читам книги, можам да читам по цели денови. Таа чита и на англиски и на македонски. Сака патувања и другарување, а кога ќе порасне, сака да стане преведувач. Од неодамна ` го грее срцето нејзиното помало братче, со кое го минува времето и е среќна“, додава Хаџиманова.
За крај, вели таа, сака да испрати порака до сите институции дека е потребна поголема грижа за лицата со ретки болести, пред сѐ, да им се обезбедат сите неопходни работи што ќе им го продолжат животот на децата како Ива.
Александра Георгиев
