Малиот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија, вчера се дружеше со премиерот Зоран Заев. Јане му дал неколку подароци на премиерот, меѓу нив и оригиналната топка што ја добил на натпреварот меѓу „Реал“ и „Манчестер“, а Заев му подари новогодишно пакетче.
Јавноста Јане го запозна летото кога во Скопје се играше Суперкупот во фудбал меѓу „Реал Мадрид“ и „Манчестер јунајтед“.
Јане како голем љубител на фудбалот неодамна стана амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на УЕФА, а за деветгодишното момче во количка и неговата желба да заигра фудбал дозна целиот свет. Кај премиерот Јане беше заедно со родителите Деница и Ѓорѓи и братот Оги.
Јане боледува од спинална мускулна атрофија (СМА). Додека тој и брат му ја разгледувале внатрешноста на зградата на Владата, нивните родители разговарале со Заев дека е неопходно да се набави лекот „спинраза“, кој дава одлични резултати кај болните од СМА. Во Македонија од оваа ретка болест се заболени седум лица, а производителот на лекот преговара само со државни институции поради сложената терапија.
„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои што ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, рекол премиерот Заев и ветил дека Владата ќе направи сè за лекот да се донесе и кај нас.
