Под слоганот „Подај рака“, во недела (12.10.2025) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи јубилејниот десетти по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон.
Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат.
Организаторите на овој настан Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 10 години по ред преку забава и рекреација се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.
Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика, дружба и изненадувања за сите учесници. Со овој јубилеен настан ја славиме силата на заедништвото и се потсетуваме дека заедно можеме повеќе – да создадеме општество во кое лицата со ретки болести не се невидливи, туку рамноправни и поддржани.
„Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата. Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест“, велат од Здружението.
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми. Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции.
