Во февруари е приказната за ретките болести . “Во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да ве запознаеме со ретките болести Македонија“, се вели во официјално соопштение на проектот -“Ги запознаваме ретките болести “ .
Супер радио, Лолеска Гордана и „Живот со предизвици“ во февруари 2019 изработија проект “Ги запознаваме ретките болести “ . За таа цел беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови со различни ретки дијагнози кои беа емитувани на територијата на цела Македонија. Неофицијално во Македонија има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози. Во недостаток на информации и третман за ретките болести преку изработка на текстови , видео и аудио записи во план е да се запознаат граѓаните со ретките дијагнози од кои заболуваат најчесто децата во нашата земја. Проектот треба да е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и тоа дали постои некаков третман, кога болеста се дијагностицира, потребата од потребата од генетско испитување на целото семејство. Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи, а токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест.
